Histoire de Jayden

Dans le cadre de la campagne 2022, nous avons décidé de soutenir une fois de plus la fondation de l'hôpital de Montréal pour enfants. Découvrez pourquoi contribué à la campagne ainsi qu'à la fondation est important et comment concrètement celle-ci améliore la vie des enfants malades et de leurs familles. c'est pourquoi, chaque semaine du mois de novembre, nous vous partagerons une histoire en lien avec le soutien que la fondation apporte.

Découvrez l'histoire de Jayden

Quand Jayden est né, son pédiatre a remarqué qu'il avait un œil plus grand que l'autre.

Pour expliquer cet état, on a évoqué le syndrome de Crouzon - une maladie caractérisée par une mauvaise fusion des os du crâne, qui affecte la forme de la tête et du visage.

À l'âge de deux mois, une nouvelle bosse est apparue sur son crâne. Quelques examens d'imagerie ont permis de confirmer le diagnostic du syndrome de Crouzon.

« Quand on m'a annoncé que Jayden était atteint du syndrome de Crouzon, j'ai été dévastée », raconte Cassandre, la maman de Jayden. « Jayden était mon premier enfant que j'avais attendu si longtemps. Je savais qu'il y avait toujours un risque de ne pas avoir un bébé en bonne santé, mais je ne pensais pas que cela pouvait m'arriver », ajoute-t-elle.

À quatre mois, Jayden a dû subir une opération craniofaciale pour ouvrir son crâne et ainsi permettre à son cerveau de se développer. Une autre opération a été nécessaire à l'âge de huit mois, car les nerfs autour de ses yeux étaient enflammés, ce qui affectait sa vision. « Il a fallu lui mettre un distracteur autour de la tête, avec des vis que je devais tourner pour donner de l'espace à son cerveau. Je détestais cela - ç'a été parmi les moments les plus difficiles. Mais je savais que je devais le faire pour lui, même si ça le faisait souffrir », explique Cassandre.

À l'âge de deux ans, Jayden avait commencé à fréquenter la garderie et il s'épanouissait.
Mais ses parents ont découvert que le gonflement autour des yeux s'était aggravé et qu'il devait subir une quatrième opération - une surprise totale. « Ç'a été un grand choc, parce qu'on pensait qu'il n'aurait pas à être réopéré avant l'âge de 7 ou 8 ans. Mais ils devaient déplacer son front vers l'avant. Je me suis inquiétée parce que j'avais peur qu'on se moque de lui. En fin de compte, je ne voulais tout simplement pas que Jayden souffre », raconte Cassandre.

Aujourd'hui, Jayden se porte bien ! Il grandit normalement et sera suivi de près.

Comme le dit Cassandre, « je suis toujours étonnée de voir à quel point il est fort et résilient. Il m'aide à surmonter la douleur émotionnelle. C'est même un p'tit tannant ! »

Cassandre et toute la famille sont extrêmement reconnaissants pour les soins extraordinaires que reçoit son fils.

« Vous soulagez la douleur de mon fils. Merci! »

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